9月1日から30日までの1カ月間、日本有数の売り場面積と書籍数を誇る東京池袋のジュンク堂書店池袋本店で、認知症の当事者が書いた本を集めたブックフェアが開催中だ。連日たくさんの人がフェアの会場を訪れ、認知症の人が書いた本を手に取っている。なかにはうんうんと頷く人、うっすらと涙目になっている人もいる。

“認知症の人が書いた本”が相次いで出版されている背景

“認知症の人が書いた本”と聞いて、違和感を感じる人もいるかもしれない。「認知症の人に、本を書けるはずがない」と。まさに、そうした見方、認知症の人には何もできないという偏見、誤解をなくしていくこと。それが、このブックフェアの狙いだ。

 実は、今年に入ってからだけで7冊もの「認知症当事者が書いた本」が出版されている。いま、こうした本の出版が相次ぎ、フェアまで開かれる背景には、何があるのだろうか。

 いま、65歳以上の認知症の人の数は約500万人、高齢者の7人にひとりが認知症ということになる。

 かつて、認知症=人生の終わり、と考えられてきた。認知症になったら、何もわからなくなり、周囲に暴力をふるい、徘徊を繰り返すようになる、と。しかし、実は、こうした認知症の人のイメージは、メディアや医療・介護の専門職らによって、つくられてきたものに過ぎない。いま、認知症の専門クリニックには、ひとりで相談に訪れる人が多いという。決して、認知症=絶望ではないのである。

先に認知症になった私たちから仲間たちへ

 今回のブックフェアに並んだ本の一冊『認知症になっても人生は終わらない―認知症の私が、認知症のあなたに贈ることば』は、NHKの番組がもとになってできた本だ。私も携わった2015年12月、NHK総合テレビで放送された特集番組「わたしが伝えたいこと~認知症の人からのメッセージ~」。このとき、10人の認知症の人が番組の収録に参加したほか、NHKが行った「本人の声」募集に応じて、100通ものメール、FAX、それに封書やはがきなどの手紙が届いた。それらをもとに出版されたのが、『認知症になっても人生は終わらない』だ。

 本書の特徴は、「先に認知症になった人」から「認知症になって絶望している仲間」へ向けて書かれた本だということだ。本書に寄稿した人たちは、みな、認知症と診断されたあと、長く苦しい絶望のトンネルを抜け、その先の人生があることに気づき、いまを生きている人たちだ。皆、「なぜ、診断後に絶望の期間を過ごさなくてはならなかったのか」ということに強い疑問を感じていた。そんなことはおかしい。これから認知症になる人に、同じ思いを味わって欲しくない、と、考えていた。

 その思いは、本書の冒頭にある、手書きの短いメッセージに込められている。とても短い言葉だが、本質をついた言葉の数々だ。まずは、それをご紹介したい。

「アルツハイマーになったら悪いのでしょうか」

 こうした言葉の数々は、私たちが日ごろはあまり意識していない「認知症の人への誤解」に気づかせてくれる。私の手もとには、そんな誤解に気づかせてくれた、ある認知症の人から届いた手紙がある。番組を通じて出会った曽根勝一道さんという大阪府の方からだった。その中の一文に、私ははっとして、心が揺さぶられた。「アルツハイマーになったら悪いのでしょうか」とそこには書いてあったのだ。

 認知症と診断を受けるという人生でおそらく最も過酷な体験をされた人に、このようなことを書かせる世の中とは、いったい何なのか。

 さらに、曽根勝さんは、「自分自身が認知症に対して偏見を持っていたんだと気づきました」「病名でひとくくりにされていて、世の中から疎外されているようです」とも書いてくれた。認知症と診断された人を苦しめていたのは、アルツハイマー病という病気そのものではなく、社会の目、視線であると言うのだ。

「認知症になったら終わり」という世の中の見方。それによって自分が自分を苦しめてしまう。そんなことが、日本全国でいま起こっている。

「徘徊」「暴力」「妄想」……「早期診断・早期絶望」とのたたかい

 世の中には、「認知症になったら終わり」と言わんばかりの情報があふれている。ためしに、お近くの図書館に出かけてみてほしい。「認知症」もしくは「介護」のコーナーに並んだ本の中には、「徘徊」「暴力」「妄想」といった言葉が躍っていることだろう。

 これを、認知症と診断されたばかりの人が読んだら、どう思うだろうか。そんなことは全く考えずに、介護者の視点、専門家の視点から、認知症について書かれた本がほとんどなのだ。

 手紙をくれた曽根勝さんがよく通ったという図書館を一緒に訪ねたときのことが忘れられない。認知症に関する本が置いてあるコーナーに行って、本を手にとって見せてくれた。「徘徊が始まります」「暴力をふるうようになります」「妄想が出てくるかもしれません」と書いてあった。これを書いたのは、他ならぬ専門職、おそらくは認知症の専門医と呼ばれる人たちだ。医師の前に現れる人たちは、確かにそうなのかもしれない。でも、こうした偏見に苦しみ、医師の前にさえ行くことができない人が、世の中にはたくさんいるのだ。読む人の気持ちをまったく考えていない、そればかりか、正確な情報を伝えていないような “認知症の専門書”の数々が世の中に出回っているのだ。専門職が知っているのは、認知症のひとつの側面でしかない。これからは、認知症のことを認知症の人に教わることが何より必要だ。

 いま、認知症当事者の本の刊行が相次ぎ、ブックフェアまで開催される背景には、こうした認知症への誤解を解きたい、という本人たちの思いがある。同時に、いまや“あたりまえ”のことになっているにも関わらず、それを誰にも言えなかったり隠したりする人たちがたくさんいて、そういう人たちが、情報を求めている。

 これまで認知症は、医師や専門職の目から見た、脳が萎縮する“病気”ととらえられてきた。これはいわば、「医学モデル」である。これに対して、当事者たちが反旗を翻し、認知症とともに生きる、という視点、いわば「社会モデル」でとらえて欲しい、と声を上げているのである。

「大丈夫だと言って欲しかった」という曽根勝さんの言葉がとても衝撃的だった。それを言ってくれる人はいないのか、と。認知症を、医学的な所見からみて、アルツハイマー病などと診断することに、どれだけの意味があるのか。認知症になってからの人生をいかに豊かにするか。それが大事なのではないか。当事者たちが、そう訴えている。

認知症を苦しめる「視線の病」

 NHKディレクターの川村雄次は、数多くのドキュメンタリー番組を撮るなかで認知症を取材する自分たちが「視線の病」に侵されていることに気づいたと語っている。視線とは、認知症の人を見る目線、すなわちスティグマ(偏見)。病気や症状そのものではなく、「視線の病」が、認知症の人を苦しめているというのだ。この理解からいくと、認知症は、患者の病ではなくて、もはや、“社会の病”ということになる。

 この社会に生きる私たちは、否応なく、この“病”を生み出す側になる可能性を持っている。たとえば、メディアで働く人間として言うならば、認知症を十把一絡げに扱い、介護の大変さや、一律に運転が危険だ、などと断定的に伝えること。また、“徘徊”や“暴力”という言葉を使い、認知症のイメージと結びつけるような報道も危険だ。

 そして、医師などの専門職。いま世の中にある偏った認知症の姿は、医療介護の専門職によってつくられてきた面もあることを認識しなくてはならない。「認知症=何もわからなくなる、認知症=人生の終わり」というイメージを打ち破る戦いが、当事者によって始まっている。

(平田 知弘)

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