髪が逆立ちまとまらない「櫛でとかせない頭髪症候群」を患う1歳2か月の男児の母親が、診断されたきっかけや病気の特徴、人々の反応などについて語った。母親は息子に「人と違うことはユニークなこと。自分を誇りに思って!」と教えているそうで、この家族には温かいメッセージが多数寄せられている。『The Mirror』などが伝えた。

ジョージアアトランタに住むケイトリン・サンプルズさん(Katelyn Samples、33)の次男で1歳2か月のロックラン君(Locklan、以下ロック君)は、世界で100例ほどしか報告されていない「櫛でとかせない頭髪症候群Uncombable Hair Syndrome、以下UHS)」を患っている。

UHSとは髪が常に逆毛でまとまらず、ライオンのたてがみのようになってとかすことが難しい。髪の色ゴールドシルバー伸びる速度が遅く、理論物理学アルベルト・アインシュタインもUHSだったと言われている。

ケイトリンさんは「ロックは生後5か月で髪が生え始めたのですが、逆毛でまとまらず、柔らかくて綿毛のようでした。長男シェファード(Shephard、2)とは違って髪が伸びても落ち着かず、よく『ひよこみたいだね』と言われました」と当時を振り返り、UHSと診断されたきっかけについてこう述べた。

「今夏のことでした。全く知らない人から『ロックはUHSではないか?』とメッセージがあったのです。私はUHSについて聞いたこともなく、小児科にロックを連れて行くと、小児皮膚科の専門医を紹介されました。そこで検査のためにロックの髪のサンプルが取られ、数週間後にUHSと診断されたのです。医師は『UHSは非常に珍しく、過去19年で患者は1人だけだった』と言っていました。」

家族にUHSを患う者はなく、ケイトリンさんと夫カレブさん(Caleb)は当初「なぜロックだけが…」と戸惑い、ショックが大きかったという。ただその後、独自でリサーチをしたり、UHSのフェイスブックグループに参加することで「息子はただユニークなだけ」と思えるようになったそうだ。

ドイツの大学研究チームによると、UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50%以上の患者の毛幹がハート形や三角形になっているという。実際の患者数は100人を超えると言われ、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。ロック君の場合は湿疹が酷いものの健康上の問題はなく、ケイトリンさんは「とてもハッピーな子なんですよ」と笑う。

そして髪のお手入れはというと、極めてシンプルで特別なケアはしていない。実はロック君の髪はあまり汚れないため、洗髪は1週間に一度だけ。髪が水をはじいてしまうため、1分ほどかけて髪をしっとりさせ、シャンプーで優しく洗っているという。

そんなロック君は行く先々で注目を浴び、ケイトリンさんは「よく髪について質問されるし、『触ってもいい?』とか『一緒に写真を撮らせて』と言ってくる人もいるのですよ。地元ではちょっとしたセレブなのです」と明かしている。

一方でロック君の髪を見て、「クレイジー」とか「コンセントに指を突っ込んだの?」など気分を害するようなコメントをしてくる人もいるようで、ケイトリンさんはこう述べている。

ロックはまだ嫌なコメントの意味がわかりませんが、いずれ理解する時がくるはずです。だからロックには『人と違うことはユニークで、誇りに思っていいこと』と伝えています。私たちにとってロックの髪は喜びの源であり、祝福すべきことですから。」

ちなみに夫妻は今年10月、稀な疾患であるUHSについてより多くの人に知ってもらおうとInstagramアカウントを作成、ケイトリンさんはこんな言葉を綴っている。

「我が子は毎朝、髪が逆立ったまま目が覚めます。」

「時には嫌な言葉も耳にしますが、たくさんの人がロックのそんな髪に興味を持ち、『素敵だね』と言ってくれるのです。」

「私は“自分にしかない個性”に感謝すべきだと思っています。だから人と違うことを祝福しましょう! あなたがあなたであることこそ大切なのですから!」

ロックユニークな髪と笑顔で、多くの人に喜びを届けられたら嬉しく思います。」

なおロック君には「この子を見て感じるのは、幸せで、愛されていて、個性が溢れているということ。嫌なことを言われても気にしないことだね」「ユニーク可愛い!」「かっこいいロックスターのようだね」「たんぽぽの綿毛みたい。キュートだよ」「ゴージャス」「笑顔が最高!」「人と違っても全く問題はないよ。自分らしくいることだね」といったコメントが届いている。

画像は『Locklan Evers 2021年10月6日InstagramGOOD MORNING, YALL」、2021年10月1日Instagram「I’m swinging into my first birthday!」、2021年11月26日Instagram「“That baby wakes up everyday with a bad hair day!”」、2021年10月20日Instagram「before, during & after bath」2021年11月15日Instagram「my dad didn’t win at the chili cook off but I sure did」』『kate samples 2021年10月18日Instagramnot sure what we’re going to do on sundays」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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