遺伝性の難病のため顔を腫瘍に覆われた13歳少年の母親が『Born Different』などのインタビューに応じ、これまでのつらい経験を語った。シングルマザーの女性は現在、息子の治療のために寄付を募っており、「いつの日か、息子の腫瘍がなくなることを祈っている」と涙ながらに訴えた。
米アラバマ州ディケーターに住むアマーリ・ストーヴァー君（Amare Stover）は、神経系腫瘍が生じる難病「神経線維腫症I型、以下NF1」を患っている。NF1は遺伝性で、母キャンディスさん（Kandice）は「妊娠中に赤ちゃんが2分の1の確率でNF1を発症することは分かっていた」と明かすも「息子が誕生してからは苦難の連続だった」と語り、このように続けた。
「左目の周りに腫瘍があったアマーリは誕生時、左目が腫れていました。医師は緑内障とNF1と診断し、すぐ眼圧を下げる処置を行いました。」
「4歳の時にはMRI検査中に呼吸が止まり、アマーリには気管切開チューブが挿入されました。喉にできた腫瘍が大きくなり呼吸ができなくなってしまうのを避けるためです。これは一生外すことができず、あの子はやりたくてもできないことがたくさんあるのです。」
アマーリ君はこれまでにレーザーや腫瘍を小さくするための化学療法剤による治療を行ってきたが、腫瘍はどんどん大きくなり、骨や神経系にも影響を与えている。今では顔のほとんどを覆う腫瘍のため左目は視力を失い、右目の視力はほとんどなく、医師には聴力を失う可能性も指摘されているという。
さらに人とは違う外見をからかわれたりすることも多々あるそうで、キャンディスさんは「あの子は普通の子と全く変わりはないのに、幼い頃から様々な苦痛を味わってきたのです」と述べると、つらい胸のうちをこのように明かした。
「アマーリが外出するとジロジロとみられ、『醜い』と言って一緒に遊んでくれない子もいます。それは大人も一緒で『そのお面はどこで買ったの？』などと聞いてきたりするのです。ハロウィンの時期は特に酷いですね。」
「息子は走り回ったり、スポーツをしたりするのが大好きなだけなのに、なぜ彼らが息子のことをリスペクトできないのか理解できないのです。ある日のことでした。公園で遊んでいると、地元の子供たちに“モンスター”と呼ばれてからかわれました。アマーリはその公園では二度と遊ばなくなりました。」
「アマーリには『あなたはモンスターなんかじゃないから、気にしないことよ。意地悪な人はいるし、そういうことをするのは間違っているの』と伝えています。ただ息子にそんなことを言うのは本当につらいのです。」
そんなアマーリ君が外出することはほとんどなく、キャンディスさんは「息子は2017年にアラバマ州ハンツビルに行って、バスケットボールのエキシビションチーム『ハーレム・グローブトロッターズ（Harlem Globetrotters）』の選手に会いに行ったことが今でも忘れられないようです」と過去の楽しかった思い出をシェアし、こう続けた。
「アマーリは選手のサイン入りのユニフォームやバスケットボールを手に入れました。ハンツビルに行く時も帰りもずっと笑顔で、今でもあの日の話をしてくれるのですよ。」
アマーリ君が心の拠り所としているのは2人の従兄で、3人で公園でフットボールをするという。キャンディスさんによると、アマーリ君は他の子とは滅多に遊ばないそうで、従兄のルイス君（Lewis）は「家族や従弟のアマーリと楽しく遊ぶことは好きなんだ。アマーリが遺伝子疾患を持って生まれてきたのは知っているけど、彼は普通の子と全く変わらないよ」と淡々と語っている。
なおNF1は確実な治療法がなく、医師は主に手術で腫瘍を切除するなどの対症療法を行う。キャンディスさんは「ここ数年、息子は化学療法剤による治療は受けていませんが、腫瘍が大きくなるスピードが年々上がっているので、今年は治療を再開する必要があるでしょうね」と述べている。ただシングルマザーのキャンディスさんが働きながらアマーリ君の治療を続けるのは難しく、2015年6月からクラウドファンディングサイト『GoFundMe』で治療費や生活費への寄付を募っている。
キャンディスさんは「少しの寄付でもいい。私たちを助けて欲しい」と述べ、最後にこう訴えた。
「私が望むのは息子の生活の質（クオリティ・オブ・ライフ）の向上です。息子は私のインスピレーションでもあるし、天使なのです。いつの日か息子の病気の治療法が見つかって、腫瘍を全て切除できるよう祈っています。」
そしてキャンディスさんの訴えには「本当のモンスターは彼をからかう人たち」「この病気を多くの人に知ってもらいたい。治療法が見つかることを祈る」「応援したい」「母親としての心の痛みをひしひしと感じる」「どうか、助けてあげて」「負けないで。希望をもって！」といったコメントがあがっている。
画像2～5枚目は『Born Different 2022年1月1日付Instargam「The family have set up a GoFundMe」』『Born Different 2022年1月2日付Facebook「Mum Launches Campaign To Treat Her Son’s Tumours」』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部 A.C.）
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