出産前後に赤ちゃんの脳が損傷することで引き起こされる脳性麻痺。お腹の中で順調に育っていた赤ちゃんでも、出産時の少しのトラブル引き金となって発症する可能性のある障害だ。

 2009年には、日本医療機能評価機構から補償対象と認められれば、健康保険を元手に一時金と毎月の介護費用を合わせて総額3000万円が支払われる「産科医療補償制度」が制定された。そして今年1月に補償基準が緩和され、より多くの患者に補償金が行き渡ることとなった。

 一方で、制度改定以前に生まれた脳性麻痺児の中には、補償が受けられないままの子どももいる。

「補償を受けられている家庭は、自宅のバリアフリー化や福祉車両の費用に充てているらしいんですが、うちは今を生きるので精一杯。もっと軽度な麻痺で認められている家庭も多いのに……」(大阪市に住む澤田さん)

 置き去りにされた“狭間の世代”の実情に迫った。

厳しい基準で行われる個別審査で対象外に

コロナ禍で夫の収入も減ってしまって……。正直、この先どうやって生活していけばいいのか……」

 悲痛な面持ちでそう語るのは、大阪市に住む澤田智佳さん(34)。夫(40)、長男(11)、長女(9)、そして重度の脳性麻痺児である4歳の次男、翔奏(かなた)くんとともに暮らしている。

「次男はほとんど寝たきりで、飲み込む力も弱いので胃瘻を作っています。入浴、食事、排泄など、日常生活のすべてに介助が必要です」

 脳性麻痺は、手足の麻痺や体の反り返り、知的障害などが複合的に症状として現れる。原因がわからない事例もあるが、妊娠期~出産の際に胎児が低酸素状態に陥ったことで発症する場合もある。澤田さんにとっても、我が子が脳性麻痺児となることは予期せぬ事態だった。

「もともとは双子を妊娠していて、お医者さんからは順調と言われていました。ところが2週間後に定期検診に行くと、TTTS(双胎間輸血症候群)という症状で緊急入院することになったんです。その後転院して経過観察を続けていたところ、29週で陣痛が来てしまって……結局、緊急帝王切開で2人を出産しましたが、片方はすでに亡くなっていました」

 脳性麻痺の発症には分娩時の対処が直結するため、産科医にとっての訴訟リスクも高い。「産科医療補償制度」創設の目的は、患者側と産科医側、両方の負担を減らすためだった。しかし、“分娩に関連して”発症したことが条件のため、通常の在胎週数よりも短い28週~32週で出産した場合は「個別審査」と呼ばれる通常よりも厳しい基準によって、補償対象にあたるかどうかが判断されてきた。

「私は29週で出産したので、個別審査に回されることになりました。ただ、審査の要件になっていた出生時の低酸素状況を示す数値が悪くなかったので、難しいとは言われていて……。実際に対象外という判断が出たあとは再申請という手もあったのですが、再申請では必要な書類をほとんど自分たちで用意しなければいけなくて。手間がかかりすぎるということで断念したんです」

約99%が“たまたま”脳性麻痺になったのに…

 ところが、昨年決まった制度改定によって、今年1月以降に生まれた子どもたちからは個別審査が撤廃され、胎内に28週以上いた脳性麻痺児は基本的に全員が補償対象となることになった。その理由として、産科医療補償制度を運営する日本医療機能評価機構が発行したリーフレットにはこんな言葉が並んでいる。

《個別審査で補償対象外とされた児の約99%が、医学的には「分娩に関連して発症した脳性麻痺」と考えられる。》

《脳性麻痺の児と脳性麻痺が発症していない児のそれぞれの低酸素状況について分析したところ(中略)大きな差はみられませんでした。》

 つまり、これまでに補償対象外となった事例にも「分娩に関連して発症した脳性麻痺」が数多くあり、さらに個別審査で重要視されていた低酸素状況は、脳性麻痺の発症の原因とはいえないということだ。

誕生日が1日違うだけで「3000万円か、0円か」 

 自身も個別審査で補償対象外と判定された脳性麻痺児の息子を持ち、現在は「産科医療補償制度を考える親の会」代表を務める中西美穂さんが語る。

「個別審査で除外された脳性麻痺児は、2009年の制度開始時から数えて約500人に上ります。個別審査の基準が不合理だったからこそ制度を改定するのに、その基準で弾かれた子どもたちは、2021年12月31日以前に生まれたからという理由だけで、何の補償もないままです。

 脳性麻痺児は肢体が不自由な場合がほとんどで、家のバリアフリー化や装具にもお金がかかります。しかも、介護や付き添いが必須だとろくに働けないという親も多い。補償金があるかないかは死活問題なんです」

 歯科衛生士の資格を持つ澤田さんも、週4日のパートのうち2日は午前中のみの勤務にしている。翔奏くんを療育施設やリハビリに連れて行く必要があるためだが、「経済的なことを考えると、本当はもっと働きたい」と言う。

「翔奏が0歳のときは復職するつもりで、保育園からも内定をもらっていました。でも『服薬があるので非常勤の看護師さんが出勤する日に登園を合わせてもらう必要がある』『胃瘻を作った場合は受け入れも難しくなる』と保育園から言われて、辞退するしかありませんでした。パートも当初10件以上応募して、面接に進めたのは1カ所だけ。少しの時間でも働きたくて今はもう1件パートを掛け持ちしていますが、この先も、フルタイム勤務や正社員になることは難しいだろうなと半ば諦めています」

 さらに、11歳の長男や9歳の長女にも頼らざるを得ない状況になっている。

「夫は一日中働いているので、私が家事をしている間の翔奏の介助や、買い物中のお留守番を上の子たちにお願いしています。本当は自分のために時間を使いたいだろうけど……いわゆる“ヤングアラー”の状態です。その上、休日に行きたいところに連れて行ってあげることも、気軽に外食に行くこともできなくて……」

 長男は一時期、小学校不登校になった。一見気丈に見える長女も、澤田さんら両親に対して“遠慮”している様子があるのだと言う。

「ごくまれに次男がいない時間があると、長女が普段では考えられないほど甘えてくるんです。やっぱり負担になっているんだろうなと心が痛いです。病院の短期入所などを利用してはいますが、交通費も馬鹿になりませんし……。働くことが難しいのはみんな同じだと思いますが、生まれた時期が違うだけで3000万がもらえる人もいれば1円も補助してもらえない家庭もある。どうにも、納得できません」

「介護用車は500万円以上」“普通の生活”に必要な大金

 兵庫県に住む田中真由さん(36)は、夫(36)と3人の子どもと暮らしている。在胎29週で出産した長女の美羽ちゃん(9)は、重度の脳性麻痺だ。四肢や体幹が麻痺しているため首も据わっておらず、家の中では基本的に寝たまま過ごす。

 しかし、澤田さんと同じく出産直後の数値が悪くなかったため、産科医療補償制度の対象とは認められなかった。

「外での移動にはバギー車椅子を使います。介護用の車なら車椅子に座らせたまま乗せられるんですが、新古車で500万以上するのでとても買えなくて、ファミリーカーで代用しています。ただ、本人を抱っこして助手席に乗せ替えなければいけない上に、車椅子も持ち上げてトランクに乗せる必要があるので、かなり辛いです。これからまだ身体も大きくなっていくと思うと……」

 脳性麻痺児は知的障害を併発している場合も多いが、美羽ちゃんには知的な問題は全くなく、田中さんたち大人の会話も理解できる。現在は介助の面から特別支援学校に通っているものの、仲が良い友達は上級生が多いと言う。

「少し前は『鬼滅の刃』がブームで、最近だとNiziUやK-POPアイドルが好き。ごく普通の年相応の女の子です。何がしたいとか見たいとか要望もはっきりあります。ただ、自分の意思で体を動かすことはほぼできないので、本人ももどかしいと思います」

夫が脳卒中で身体麻痺 W介護に限界

 美羽ちゃんの希望をなるべく叶えようと、つきっきりで面倒を見る田中さん看護師として働く市内の病院の理解もあり、これまではなんとか生活を送ってきた。

リハビリなどのために仕事をセーブしたい気持ちもありましたが、生活のことを考えて4年前ぐらいから職場に復帰しました。介護や家事は夫と分担して、子どもたちの送り迎えや土日の家事はやってもらっていたので、2人で働けばなんとかなるなと考えていたんです」

 ところが昨年10月、さらなる悲劇が田中さんを襲った。しばらく頭痛を訴えていた夫が脳卒中で倒れたのだ。救急車で運ばれ一命は取り留めたものの、小脳と延髄に特に大きなダメージを負った。手術とリハビリで3ヶ月入院したが、今も体幹や手足に麻痺が残っていると言う。

「最初は飲み込むこともできない状態でしたが、なんとか歩けるところまでは回復しました。でも、平衡感覚がやられてしまっていて、物を持って歩くことはできない。階段を昇り降りできるかどうかというレベルなので、車の運転も当然NGです。これまで夫の担当だった美羽の車への乗せ降ろしや一部の家事に加えて、子どもたちや夫の送り迎えまで、すべて私がやらなければならなくなりました」

「3時間睡眠でも世帯年収が半分に」

 夫の入院を機に、田中さんの生活は一変した。月に7回程度入っていた夜勤をなくし、日勤のみのシフトになった。5時すぎに起床し、朝の用意から送迎まですべてをワンオペで行ったあと、17時半まで仕事に追われる。日常的な家事ができるのは、子どもを寝かしつけたあとの22時頃からだ。

「美羽にご飯を食べさせるのにも1時間ぐらいかかりますし、身体の反り返りを抑えながら入浴させるのはもっと大変。全部終わらせて寝る頃には2時や3時という生活が続いていて、もう身体を動かしたくないなと思うこともあります……」

 影響は生活リズムだけでなく、家計にも如実に表れている。

「夜勤に入れなくなったことが一番大きいですね。生活があまりにキツくて時短申請も考えたんですが、そうすると月収が手取りで18万円ほど減ることがわかり、断念しました。夫は仕事に復帰予定ですが、営業職から内勤になるため手当てがなくなります。世帯年収で言えば、下手をすると半分程度になってしまうかもしれないです。補償のことは忘れたいと思っていましたが、こういう状況になると、やはり補償金があれば……という気持ちは拭えません」

 

 田中さんは美羽ちゃんを妊娠していた際、血圧が上がっていることを指摘され、紹介された病院を受診しようとした前日の夜中に突然破水した。そのため紹介元と紹介先の病院との間でたらい回しのような状態になり、分娩へと移行できたのは朝方のことだった。

「お医者さんからは脳性麻痺の原因は早産だとずっと言われていて、1度目の申請にも協力的じゃなかったので、再申請は断念してしまったんです。審査基準が合理的でないだなんて考えてもみませんでした。

 出産前は脳性麻痺になるなんて想像していなくて、脳性麻痺児の育児がどんな生活になるのかもよくわかっていませんでした。今でもふとした時に『私って障害児の親なんや……』と思うときがあって……。まだ受け止めきれていない部分があるんだと思います」

「私たちは"子殺し"事件と紙一重の生活」

 前出の中西さんによれば、昨夏に発足した「親の会」には、補償対象外となった脳性麻痺児を持つ親たちから多くの声が寄せられている。その中には、子どもを施設に預けようか考えていた人や障害児とわかった途端に夫が蒸発したシングルマザー、親族から縁を切られた人もいるのだと言う。不合理な基準によって対象外となった家庭への救済について、中西さんがこう訴える。

「産科医療補償制度のためにプールされている剰余金は635億円に上ります。補償対象外とされた456人への補償は137億円程度で可能なので、この剰余金で対応ができるはずなんです。『お金、お金と言って』とよく思わない方もいるかもしれませんが、審査の線引きが間違っていた以上、おかしいものはおかしいと声を上げていきたい」

 その根底には、子どもたちへの痛切な思いがある。

「ほとんどの場合、親は脳性麻痺児を残して先に死にます。お金の問題だけではありませんが、将来を悲観して自分の子どもを殺す“子殺し”の事件がよく報道されていると思います。私たちは、その悲しい事件と紙一重の生活をしているんです。綺麗事ではなく、子どもに正当な補償を残してあげたいという一心なんです」

 2人の母もそれぞれに、現状に対する不安や将来への危惧を口にする。

「もし今からでも補償してもらえるのなら、まずは家のバリアフリー化、そして翔奏が将来暮らしていくための資金として少しでも取っておきたいですね。高校までは支援学校もあるので、子どもが学校に行っている間に働くことも可能ですが、大変なのは高校を卒業してから。今は将来のことを考えると不安しかありません」(澤田さん)

「本当は経済面に余裕ができれば、リハビリにもう少し手をかけて、小さなことでもいいので美羽が自分でできることを増やしてあげたいんです。月々の介護費用ももちろん負担ですが、車椅子や装具はサイズアウトによる買い替えも必要なので痛い出費になりますし、精神的にも不安が大きいです。補償金があるのとないのとでは、安心感が全然違います」(田中さん

 昨年12月24日には、中西さんら「親の会」が厚労省と日本医療機能評価機構に救済を求める要望書を提出した。今月18日には3者間で意見交換会が始まったほか、19日に行われた産科医療補償制度の運営委員会では補償対象外児に対する議論もなされるなど、徐々に問題は認識されつつあるようだ。

「ただ、第一回目の意見交換会では『意見を聞く会ですので、回答は差し控えます』と言われました。日本医療機能評価機構の理事が断りもなく出席されなかったのは大変残念ですし、私たちの問題を軽視しているのではないかと感じています。

 そもそも、これまで議論さえされてこなかったことが大きな問題だと私たちは思っています。議論さえされない、それは、国に見捨てられたことを意味します。国には私たちとともに、どうすれば障害児家庭がより良く過ごせる生活が送れるか考え、解決していただきたい。私たちは子どもが障害を負ったことで苦しみ、そして今また、不合理な制度に苦しめられている。2度の苦しみを味わっているのです」(中西さん

 制度改革の狭間で苦悩する当事者の声はどこまで届くのだろうか。

(「文春オンライン」特集班/Webオリジナル(特集班))

取材を受けてくれた美羽ちゃん。脚や股関節の向きを固定するための装具も必要だ ©文藝春秋 撮影/山元茂樹