難病「先天性筋無力症候群」で筋力が低下し、細長い特徴的な顔を持つ女性のTikTokが注目されている。女性は「モンスター」「醜い」と酷評するヘイターに対し「多様性を認め、病気について知って!」と反論、明るく前向きな姿が多くの人をインスパイアしている。『New York Post』などが伝えた。

ウェストバージニア州に住むローレン・ベハナさん(Lauren Behanna、27)は、遺伝性疾患である「先天性筋無力症候群」を患っている。これは生後間もなく、または幼少期から筋力低下や疲れやすく力が弱くなるといった症状がみられるもので、ローレンさんのケースは重症だった。

「誕生後1年間は呼吸が何度も止まってしまい、そのほとんどを病院のベッドで過ごしたの。両親は医師に『1歳まで生きることはないだろう』と言われたそうよ」と語るローレンさん。4歳の頃から2つの薬を組み合わせて服用することで一定の生活の質を保つことができるようになったそうで、現在は病気の良き理解者でありサポーターである夫コーディさん(Cody)、一人娘アビィちゃん(Abby、7)と一緒に暮らしている。

ローレンさんは「薬がなければ私はきっと死んでいたでしょうね。だって薬なしの私はぬいぐるみの人形と一緒で、動くこともできなければ呼吸も困難なの」と明かし、日々の生活について次のように明かした。

「今の私は毎朝すぐに起き上がる力がないから、ベッドの中で30分を過ごすの。そうして毎日、歩き方を一から学ぶのよ。症状は日々違うから大変だけど、今は慣れたものよ。」

「ただ長距離を移動する時は車椅子を使うわ。基本的には家にいることが好きだから、外出はあまりしないけどね。」

そんなローレンさんは「病気について少しでも多くの人に知ってもらいたい」とTikTokInstagramをまめに更新。大好きな歌を披露し、TikTokのフォロワーは75万7千人を超えている。ところがヘイターはどこにでも存在するものでローレンさんの細長く、顎が突き出た顔貌を「不気味」「モンスター」とけなしたり、「歌を歌うな」などと攻撃するネガティブコメントが絶えないという。

ローレンさんは「病気のせいで私の顔は細長く、普通とは少し違うの。ただ幼い頃に顔のことでいじめられたという記憶はあまりないのよ。酷いコメントTikTokを始めてから。それもみんな大人なの」と明かし、このように続けた。

「私はヘイターコメントは気にしないことにしているの。だって余命1年未満と言われたのにこうやって生きていられることに感謝しているし、自分の病気をシェアすることで他の人を助けたいと思っているから…。人と違う自分の顔を晒すことで、この病気について理解してもらいたいわ。」

「もちろん心の中では『なぜ私なの?』とつらくなることもある。でもそんな時は泣いてストレスを溜めないようにしているの。大切なのは多様性を受け入れて『人と違ってもいい』ということを伝えていくこと。そうやって人をインスパイアし、長く、健康で、幸せな人生を送りたいわ!」

なお明るく前向きなローレンさんは「TikTokで顔が知られたことで地元で声をかけられる機会が増えた」とも話しており、「『ハイ!』と言ってもらえるだけでもとても嬉しいのよ」と笑顔を見せる。

そしてフォロワーからは「美しさは内面から! 酷いコメントは気にしないことよ」「素敵な家族がいて良かった!」「その笑顔を忘れないで」「病気に負けないでね!」「動画を楽しみにしているよ」といった応援コメントが多数届いているようだ。

画像は『Lauren Duh 2022年9月14日TikTok「#idontlikethis」、2022年10月31日TikTokReplying to @louisebuchanxo jawlene」』『New York Post 2022年11月29日付「Trolls say I’m ugly but I don’t care ― I’m beautiful to my family and fans」(Jam Press/@itslaurenduh94)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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