子育て本著者・講演家として活動する私の息子は自閉症で、現在22歳です。診断を受けたのは2歳3カ月のときでした。それまで「何だか怪しいな」と感じつつも、その気持ちを打ち消し、「個性的なのかな」「性格なのかな」「きっと発達がゆっくりさんで、大器晩成タイプなんだろうな」と思っていました。「長い目で見ようよ」「子どもなんて、みんなそんなもんよ」と励ましてくれる友人もいました。

 しかし、2歳を過ぎても発語が一切なく、人と関わることができず、保育士の指示を無視して勝手な行動を取る息子を見て、「いよいよ怪しい」と感じ始めました。

 そして2歳3カ月のとき、専門の医師から「息子さんは自閉症ですよ」と言われました。大変な衝撃を受け、診断した医師を「やぶ医者だ」と恨み、それからセカンドピニオンサードピニオンを探し歩く“ドクターショッピング”を1年間しました。

受け入れがたい現実を受け入れる“過程”

 アメリカの精神科医・キューブラー=ロスの著書「死ぬ瞬間」には、このようなことが書かれています。

「あなたは末期がんです。余命1カ月です」「あなたの子どもは病気があり、長くは生きられません」「あなたのお子さんは発達障害です」――。このような受け入れがたい現実を前に、人は次の過程を通るそうです。

【否認】…「自分が死ぬということはうそではないのか」と疑う段階
【怒り】…「なぜ自分が死ななければならないのか」という怒りを周囲に向ける段階
【取引】…「何とか死なずに済むように取引をしよう」と試みる段階。何かにすがろうという心理状態
【抑うつ】…何もできなくなる段階
【受容】…最終的に、自分が死に行くことを受け入れる段階

 私の場合も、息子の診断を「誤診」と思い、診断結果も診断した医師のことも認めず(【否認】の過程)、「どうしてうちの子が」と、定型発達の子を育てているママ友に対して怒りを感じ(【怒り】の過程)、「自閉症ではないですよ」と言ってくれる医師を探して“ドクターショッピング”をしました(【取引】の過程)。

 複数の医師から異口同音に「お子さんは定型発達の子ではない」と言われて、「療育すれば定型発達児に少しでも近づくことができるのではないか」と、すがるような気持ちで期待しました(【取引】の過程)。

“療育の鬼”と化した私は、息子に複数の療育を受けさせ、家でも訓練をしました。苦手を克服させようと必死に努力させ、何でも1人でやらせようと試みたり、偏食を徹底して直そうとしたり、本人にとって難しいことであったとしても、みんなと同じことができるようにさせようとしたり…無理解なのに熱心に介入して子どもを苦しめる人を指す「熱心な無理解者」という言葉がありますが、私がまさにそうでした。

 しかし、息子の自閉症が治るわけではなく、定型発達の子どもとの差はますます開くばかりで、【抑うつ】状態に陥りました。

訪れた【受容】の過程

 そうしたいくつもの過程を経て、【受容】にたどり着きます。

 息子は、病院内で行われていた療育に通っていました。入院病床が260床以上ある、精神科に特化した、18歳までの子ども専門の精神科の病院でした。(現在は廃院)

 ある日、療育開始時刻よりも早く到着し、敷地内を散歩していました。すると、鉄格子が目に入りました。近づいてみると、鉄格子越しに、小学生くらいのまだ幼い子が1人でいる姿が見えました。部屋にはベッドと椅子、そして自傷を防ぐことを目的に身体拘束をするためのベルトもありました。

 私は診察時、医師に「まだ小さな子がなぜ、入院しているんですか?」と尋ねました。すると医師は、「この病院には、家族が障害を受容していないために、適切な育成環境を与えられないことなどが原因で、2次障害を起こして入院している子が多くいます。ベッドはほぼ満床です。お母さまも気を付けて育ててください」と言いました。

 この言葉でハッとしました。目の前にいる、まだ幼い息子の将来を思い浮かべ、「私が受容しないとダメなんだ」と目が覚めたのです。

 受容のきっかけや、受容するまでに要する期間は人それぞれです。真の受容とは、今まで持っていた親の古い価値観を捨てること。そして、わが子に対して「あなたは、あなたのままでいい」と承認することです。

 この作業は、「普通」であることの呪縛を断ち切り、「世間体」とか「世間並み」といった横並びの生き方と決別し、わが子にとって最も幸せな生き方を理解し、寄り添うことなのではないでしょうか。

 私の最大の願いは、息子が人生最後の日を迎えるとき、「僕の人生は幸せだった」とつぶやいて天国に行けることです。皆さんの願いは何ですか。

 わが子の障害を受け入れられない保護者の皆さん、自分自身に問いかけてみてください。「子どもが普通であること」が願いですか。「子どもが幸せに生きていくこと」が願いですか。そのためにはどうすればよいですか。

 その自問が、きっと答えに導いてくれると思います。

子育て本著者・講演家 立石美津子

わが子の障害を受け入れるまでの“過程”とは…