このたび、さまざまな形で食支援活動を行う全国各地のNPO11団体が発起人となり、「小児病棟付き添い食支援連絡会 えんたく」を設立いたしました。この連絡会は、食支援活動に取り組む仲間づくりと小児病棟における付き添い食提供の普及を目的とし、食支援活動に関する情報交換、運営ノウハウの共有のほか、医療機関や一般社会に向けての啓発活動にも取り組んでまいります。

本会の最初の活動として、2023年12月から半年にわたり「付き添い食を提供したい人・団体のための運営ノウハウ連続講座」を開講いたします。本会および本会の活動につきまして、貴メディアにてぜひお取り上げくださいますようお願いいたします。

■背景
子どもが入院すると、病室に泊まり込んだり、自宅やファミリーハウス(家族の滞在施設)から通ったりしながら、看護を続ける親(特に母親)が多数います。しかし、付き添いの親は病人ではないため医療保険の対象にならず、食事やベッド、シャワーなどの日常生活のサポートはほとんどありません。発起人団体の一つであるNPO法人キープ・ママ・スマイリングが2023年6月に公表した「入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022」によると、付き添いの親が解決してほしい生活課題のトップ3は「食事」・「睡眠」・「見守り」であることがわかっています。

一方、支援団体に加え、当事者(親)自身がSNSを中心に付き添い生活の過酷さを発信するようになり、これらの声がメディアに頻繁に取り上げられるようになったことで、付き添い生活の環境改善は社会的課題であると認識されるようになってきました。こうした動きに伴い、付き添いの親への支援、とりわけ食事に対する支援が注目されるようになり、各地で付き添い経験者を中心に食支援を始める、あるいは始めたいと考える個人・団体が増えてきています。

また、これまで多くの小児病棟では食中毒の発生などを恐れ、衛生面や安全面の観点から付き添い食の提供には消極的でした。しかし、社会における一連の動きを受け、小児医療関係者も付き添い食支援への関心が高まっています。2023年7月に開催された日本小児看護学会第33回学術集会共催ランチョンセミナー「付き添い者の『食』を考える~全国の病院の好事例を共有しよう~」では100人余りの看護師、大学教員が参加し、立ち見が出るほどの盛況ぶりでした。そして現在、付き添い食の提供を検討する施設も少しずつですが、増えてきています。

■設立の経緯と目的
NPO法人キープ・ママ・スマイリング(以下、KMS)は、2022年度に「タケダ・ウェルビーイング・プログラム2022」の助成をもとに全国6か所・8施設で付き添い食支援のパイロット事業を実施しました。この事業から継続的な食支援活動につながっている団体や地域が複数あります。一方で、それぞれの団体が医療機関や飲食店への働きかけ、資金調達、人員確保など事業を継続するうえでの課題に直面しています。そのため、各団体のノウハウを共有したり、課題の解決に向けて知恵を出し合ったりする場を設けたいと考えました。

また、KMSが付き添い経験者や支援団体から付き添い食に関する問い合わせや相談を受けることも多くなり、この活動は付き添いの親の生活課題を解決する重要な手段の一つであり、貴重な社会資源の一つであると強く感じるようになりました。この役割について食支援の受け入れ先である医療機関にも十分に理解してもらう必要があり、そのためには付き添い食支援に取り組む団体が連絡会という形で一つにまとまることが重要だと思いました。

そこで、ゆるやかな連帯のもと、付き添い食支援活動の維持・向上を目指し、全国でこの支援活動に取り組む仲間を増やしていくこと、小児病棟において付き添い食の提供を普及させていくことを目的に、「タケダ・ウェルビーイング・プログラム2022」のパイロット事業をきっかけに連携が始まった10団体に呼びかけ、ともに連絡会を立ち上げることにいたしました。発起人となった団体は以下のとおりです。各団体の活動詳細については当プレスリリース後半をご参照ください。


◆小児病棟付き添い食支援連絡会 えんたく 発起人/幹事団体(敬称略・順不同

宮城県ひまわりスマイルプロジェクト
茨城県】 患者・家族支援団体HiStar’Snow☆Tukuba
群馬県】 付き添いパパママ応援キッチンカー fufufu-soup
東京都NPO法人キープ・ママ・スマイリング
神奈川県】認定NPO法人スマイルオブキッズ
愛知県】 小児がんファミリーピアサポーター和樂~waraku~
広島県】 インクルーシブ交流&付き添い入院応援「ぽこぽこトレイン
香川県】 お接待ミールall in 香川
福岡県NPO法人福岡ファミリーハウス
大分県大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから
沖縄県】 一般社団法人Kukuru
※2023~2024年はNPO法人キープ・ママ・スマイリングが事務局を担当します。

宮城県内の小児がんの子どもたちとその家族を応援する目的のもと、2022年9月に脳腫瘍で息子を亡くした母親とその兄弟で団体を立ち上げました。
小児がん啓発イベント、患児・きょうだい児を対象としたお仕事体験会などを開催。東北大学病院小児病棟で緊急

入院する親子に生活用品をまとめた「緊急入院セット」や、入院児に付き添う親御さん向けにお菓子のプレゼントなどの配付を行ってきました。現在は、付き添い家族への食支援活動に向けて準備中です。

茨城県】 患者・家族支援団体HiStar’Snow☆Tukuba(★)

 茨城県内の小児がんをはじめ、子どもの長期入院に付き添うご家族やファミリーハウスを利用する家族の方を対象に食べ物の差し入れやヘルシー弁当などの購入費の助成を実施しています。
また、家族が利用できるファミリールームの開設・運営、きょうだい児が楽しめるイベントを開催したり、クリスマスなどにプレゼントを贈ったりして、病児を支えるご家族みんなの笑顔につながるようなサポートに取り組んでいます。

群馬県】 付き添いパパママ応援キッチンカー fufufu-soup

「わが子の入院付き添い中のパパママを温かい食事で応援したい!」と始めたキッチンカーで、毎週水曜に群馬県立小児医療センターに出店しています。
栄養満点のスープおむすびを中心に販売し、付き添い中のパパママを応援できる仕組み「おうえんチケット」も作りました。みんなの応援(寄付)で付き添いのパパママは300円オフで当店の食事を購入できます。また、このチケットの裏面は寄付してくれた人がメッセージを書けるようにしています。付き添い中は孤独を感じやすいので、付き添いのパパママに応援している人が身近にいることを感じていただき、少しでも気持ちがほっこりしてもらえたらと思っています。


東京都NPO法人キープ・ママ・スマイリング

「ミールde スマイリング事業」と名付けた食支援活動は、2014年の団体設立以来、私たちの活動の根幹を成すものです。
東京都佐賀県の医療機関(聖路加国際病院、東京医科歯科大学病院、佐賀大学医学部附属病院)の小児病棟、ファミリーハウス(ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや、同ふちゅう、同東大)の計6か所の施設に月1回程度、ボランティア手作りの食事や飲食店のお弁当を無料で届けています。2022年度の実績は1488食でした。
また、2022年度は小児病棟での食支援を全国に広げるために「タケダ・ウェルビーイング・プログラム2022」の助成のもと、6拠点・8施設にて食支援活動のパイロット事業を実施しました。

神奈川県】認定NPO法人スマイルオブキッズ

 神奈川県立こども医療センターの近くで「リラのいえ」を運営しています。入院するお子さんに付き添うご家族のための滞在施設です。この施設では、月3回「スマイル・ミール・サポート」を実施しています。リラのいえの利用者さんに、栄養たっぷりの美味しいごはんを届けたい!という思いに賛同くださった方々の支援によりスタートしました。地域の飲食店とボランティアが連携して、手作りの食事やお弁当を無料でお届けしています。

愛知県】 小児がんファミリーピアサポーター和樂~waraku~(★)

 愛知県にて地域から小児がんの子どもと家族をピア(仲間)の視点で支援する活動を行っています。
主に1.ピアによる心身のケアサポート、2.レモネードスタンドやチャリティー活動を通した地域づくり、3.サポーター育成、4.資源(つながり)の維持開拓の4つの柱で活動しています。食支援としては、2.において得た資金をもとに、1.の活動として地域の有志と協働し、病棟で付き添っているご家族に手作りのお弁当を寄付しています。

広島県】 インクルーシブ交流&あそびば「ぽこぽこトレイン

当団体の代表に5回の付き添い入院経験があり、同じような経験をしているママに「何かしたい」と思い、この活動を始めました。広島市内の病院で付き添い入院中のご家族に生活用品や食品をセットにしたものをお届けする「付き添い入院サポート」の活動に取り組んでいます。
地元の企業や支援者と協力し、手軽に食べられる食品やほっと一息つけるような嗜好品、応援メッセージなどを届けることで、過酷な生活環境の中で孤立化し、不安な気持ちに置かれている付き添い中のお母さんに寄り添っています。

香川県】 お接待ミールall in 香川(★)

 香川県保健医療大学の教員有志が発起人となって始めた活動で、県内の病院で長期入院児に付き添うご家族と、在宅で医療的ケア児を介護しているご家族に、お心ある飲食店さんが無料で作ってくださる「付き添いランチ」を、訪問看護師さんやボランティアさんと協働し、毎週金曜に届けています。
この活動のきっかけはNPO法人キープ・ママ・スマイリングが実施した「タケダ・ウェルビーイング・プログラム」の食支援パイロット事業に参加したことです。この事業で得たご縁や、そのときにかかわった皆さまの想いを引き継ぎ、病院や企業、社会支援団体とともに、よりよい方法を模索しながら、継続可能な形での支援を続けています。

福岡県NPO法人福岡ファミリーハウス(★)

 2022年よりボランティアや地域の方のご協力をいただき、ミール部門として25名程度に毎回 50 食ほどを手作りし、福岡ファミリーハウスやマクドナルドふくおかハウスの利用者にお食事を無償でお届けしています。
利用者の皆さまからアンケートを通じて温かい言葉をいただいており、ボランティアの皆さまも楽しく活動しています。食のつながりは心のつながり。今後も食を通して、付き添いのご家族をサポートする活動を続けてまいります。

大分県大分県医療的ケア児者の親子サークル ここから

 大分県内に居住する医療的ケア児者とその家族たちとの輪、交流を図れる場・関係を作ることで、いきいきと笑顔で楽しい子育て・生活ができることを目指して活動しています。
当事者の声を大切に、交流会やイベントの開催、市民への啓発活動・支援拡充に向けた提言活動を行っています。今年度より「あったらいいな」を形にしようと、1.障がい児子育て支援の食事宅配事業、2.入院付き添い親子への玩具制作キットの寄付を始めています。

沖縄県】 一般社団法人Kukuru

 沖縄本島南部で、子どもの入院に付き添う親御さん向けにお弁当を届ける「くくるデリプロジェクト」を行っています。
毎週火曜に「体も心も元気になるお弁当」を低廉な価格で受注販売しています。医療的ケア児とその家族を支援する一般社団法人Kukuruが、地域の就労支援事業所と協働で運営しています。

配信元企業:NPO法人キープ・ママ・スマイリング

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