■　概要

TGCV患者会（所在地：大阪府、共同代表：川村郁子、望月稔仁、代表世話人：橋本千佳子）は、中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）指定難病化実現のため、厚生労働省指定難病検討委員会での再審議を求める署名活動を実施いたします。

TGCVの患者さんとその家族は希少難病との闘い、症状の増悪、高額な医療費負担に不安が大きく、とても困っています。社会から、医療から、孤立しないようこの難病と闘っていくためにも患者会ではTGCVの指定難病化に向けて声を上げ続けています。

2014年に制定された難病法は、その第１条において難病を「発症機構不明、治療法未確立、希少、長期の療養を要するもの」と定義し難病患者に良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上、ひいては国民保健の向上を図ることを目的としています。この法律制定を受けて指定難病数はそれまでの110疾患から2015年に330疾患と増えています。医療費支給等の恩恵を受けられる患者数は増加したものの我が国がかかえる超高齢化社会/爆発的な医療費増大も相まって国庫への負担も増えており2015年以降、指定される疾患数は年間数疾患にとどまり、指定難病化は狭き門になっていると考えられます。

2024年1月31日に開催された第54回厚生労働省指定難病検討委員会の審議において、TGCVは前回（2021年）に続き、今回も「見送り」となりました。しかしながら今回の委員会においては専門家からの最新知見等が取り上げられず十分な審議の上での結果とは考えにくいものだと感じ、患者会としてTGCVの指定難病化について改めて専門家出席のもとでの委員会の再審議を求めます。

皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

  • 署名活動詳細

当患者会の署名活動にご賛同いただけましたら、下記URLよりご協力をお願いいたします。

お送りいただきました情報は本署名活動以外には使用致しません。

https://tgcv-pt-association.com/event-form/

  • 用語解説

〇中性脂肪蓄積心筋血管症（Triglyceride deposit cardiomyovasculopathy, TGCV）

わが国で発見された原因不明、治療法未確立、長期の療養を要する心臓難病。2023年12月までに診断された患者数は812例で、その内120例が既に死亡している。5年生存率は71.8%である。心臓のエネルギー源である中性脂肪が分解されずに、心臓や冠動脈に蓄積する結果、心不全や狭心症・心筋梗塞、重症不整脈が現れる。厚労省難治性疾患政策研究事業TGCV研究班による推定潜在患者数は4-5万人であるが、血清TG値や体格指数 (Body mass index)、肥満度からは診断できないため多くの患者が取り残されている。

〇TGCV患者会　https://tgcv-pt-association.com/

2013年に設立（初代会長は、故、三浦祝男氏）された任意団体。TGCV患者、家族とTGCV患者会の趣旨に賛同する個人ボランテイア（世話人）で構成されている。

2024年1月31日時点の会員数 累積145名（物故会員15名含む）。

中性脂肪学会の学術集会において患者会企画を行う等、本症の啓発、署名活動を展開している。

患者会報の発行年3-4回（会員限定）。

会長（共同代表）川村郁子氏・望月稔仁氏、代表世話人：橋本千佳子氏（看護師）

  • 本件に関する問い合わせ先

TGCV患者会

E-mail：jimu@tgcv-pt-association.com

配信元企業：TGCV患者会

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