一般社団法人miraii（事務局：名古屋市瑞穂区彌富通4丁目、理事長：加藤めぐみ　https://www.miraii.org/）では、家族性地中海熱という日本で500人にもみたない難病を患っている理事長のもと、小児慢性特定疾病児のための、家でも学校でも病院でもない、子どもたちが家族以外の“だれか”と安心してコミュニケーションを取りながら社会性を育み、友だちを作り、勉強したり遊んだり挑戦できる場を名古屋市東区黒門町にて開設しています！そして、今年３月、東京都豊島区に期間限定で小児慢性特定疾病児とそのきょうだい児のための「こどもの居場所」をオープンいたします。
　一般社団法人miraiiのこどもの居場所事業は、令和5年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業（Supported by Social Welfare Assistance Project 2023 (Welfare and Medical Service Agency)です。

　一般社団法人miraiiでは、2024年6月より、在宅療養をがんばる小児慢性特定疾病児へ名古屋市東区にて“こどもの居場所”と題しサードスペースを開放してきました。

　しかしながら、小児慢性特定疾病児は全国におり、かつ、未だ社会的に支援のない子どもたちでもあるため東京都内に在住の方からも多くの要望の声をいただいておりました。

　そのため、この3月に試験的ではありますが豊島区にある“としま区民センター”を中心に、東京都内でも活動をいたします。

  • 利用対象児：小児慢性特定疾病（788疾病）に含まれる疾患を持つ子ども・そのきょうだい児

    　　　　　　小児慢性特定疾病の疑い児・希少疾患で小児慢性特定疾病に含まれない児

  • 利用可能時間：11:00～17:00（9:00～11:00および17:00～は別途料金がかかります）

  • 利用料：5,000円／月（miraiiの利用者会員料金・1ヶ月使い放題）

    　　　　6,000円／月（miraiiの利用者会員料金・1回2,000円の都度利用時の上限額）

    　　　　500円／時間（9:00～11:00、17:00～20:00の利用料、会員の場合は上限5,000円）

    　　　　2,000円／回（会員以外の都度利用者・上限なし）

  • 利用者会費：10,000円（1家庭・生涯で1度だけ）　

  • 利用可能日・場所

    　3月4日(月)　アカデミー音羽

    　3月5日(火)　アカデミー音羽

    　3月6日(水)　アカデミー音羽

    　3月7日(木)　IKE・Biz 第1和室

    　3月8日(金)　アカデミー音羽

    　3月11日(月)　としま区民センター 和室

    　3月12日(火)　アカデミー音羽

    　3月13日(水)　としま区民センター キッチンルーム

    　3月14日(木)　としま区民センター 和室

    　3月15日(金)　アカデミー音羽

    　3月18日(月)　IKE・Biz 第1和室

    　3月19日(火)　としま区民センター 和室

    　3月20日(水)　祝日のためお休み

    　3月21日(木)　としま区民センター 和室

    　3月22日(金)　IKE・Biz 第2和室

    　3月25日(月)　としま区民センター キッチンルーム

    　3月26日(火)　IKE・Biz 第2和室

    　3月27日(水)　としま区民センター 和室

    　3月28日(木)　アカデミー音羽

    　3月29日(金)　IKE・Biz 第1和室

  • 支援内容

    社会性の育成（いろんな年齢の子たちと混ざり合いながら、ボードゲーム等のゲームをはじめできること、やりたいことを行います）

    学習支援（スタディサプリを利用し、学習ボランティアさんに分からない所を教えてもらう形をとっています）

  • 利用上の注意

    ※利用開始時に、小児慢性特定疾病の有無に関して判る物をご持参ください。

    ※小児慢性特定疾病かどうか不明な場合には、主治医の意見書を用意していただきます。

    ※特別な配慮が必要な場合には、主治医からの意見書をお願いする場合があります。

    ※施設内で体調不良が発生した場合には、救急車を呼びますが、施設内での治療やケアはできません。

    ※医療的ケアのあるお子さんに対応はできません。

    ※1日の利用可能人数の上限は10名です。利用者が上回った場合には、会員を優先します。

    ※午前の延長利用に関しては、前日までに連絡をお願いします。

    ※午後の延長利用に関しては、利用が判明し次第連絡をお願いします

    ※延長利用に関しては、直前の申し出に対し対応できない場合もあります

    ※お料理の日の給食費は別途100円（こども）かかります

    ※食事やおやつ、飲み物は、各自で用意してください。

  • 問い合わせ先

    Mail miraii@miraii.org

    TEL 052-931-6556

    LINEWorks https://works.do/R/ti/p/gia.miraii@miraii-org

　　　　　　　　　
一般社団法人miraii こどもの居場所　とうきょう

　としま区民センター (https://toshima-civic-center.jp/)

　IKE・Biz としま産業振興プラザ (https://www.toshima-plaza.jp/)

　文京区 アカデミー音羽 (https://www.city.bunkyo.lg.jp/shisetsu/bunka/academy/otowa.html)

【miraiiでの一日】

小児慢性特定疾病とは

18歳未満の子どもたちの難病やがんなど、

1.慢性に経過する疾患であること

2.生命を長期にわたって脅かす疾患であること

3.症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること

4.長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること

と定義され、2021（令和3年）年11月現在、16疾患群788疾病（包括的病名を除く）が対象となっています。

（出典：小児慢性特定疾病情報センター　https://www.shouman.jp/）

　　　　　　　　　　　　　　名古屋にある”こどもの居場所・miraiiハウス”　

　　　　　　　　　　　　　　

配信元企業：一般社団法人miraii

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