手術、抗がん剤放射線――がんの治療には様々な方法がありますが、いずれの方法も、身体のあちこちに様々な副作用を引き起こします。 吐き気や倦怠感などの症状に加え、外見にも様々な変化が起こるのががん治療の副作用です。“がん” […]

手術、抗がん剤放射線――がんの治療には様々な方法がありますが、いずれの方法も、身体のあちこちに様々な副作用を引き起こします。

吐き気や倦怠感などの症状に加え、外見にも様々な変化が起こるのががん治療の副作用です。“がん”という病名だけで、脱毛をはじめ目に見える変化を想起する方もいるでしょう。

がん治療が発展した現在、多くの患者さんが治療を終えて社会に戻ってきています。あわせて、その社会復帰を支えるための支援も“医療” の一部として着目され始めています。

中でも「外見」に特化したケアを提供しているのが、国立がん研究センター 中央病院 アピアランス支援センターです。今回の記事ではセンター長の野澤桂子先生に、がん患者さんにとって「見た目の変化」とはどういうものか、どんなケアが患者さんを救うのかを聞きました。

お話を伺った先生の紹介
野澤先生
心理学博士・臨床心理士。国立がん研究センター中央病院 アピアランス支援センター長として、がん患者の見た目に生じる問題の支援を通して社会復帰をサポートしている。

外見の悩みは「社会が消えるとなくなる痛み」

治療によってがん患者さんに起こる外見の変化には、手術の傷、脱毛、皮膚の色素沈着、爪の変色や変形などがあります。

従来、外見の問題は“症状”の問題として捉えられてきたため、そのケアも「症状を良くする」ためのものでした。しかし野澤先生は、外見変化によって生じる悩みは本来「社会関係性の問題」だと強調します。

 

あなたは、無人島に自分一人でいたら、髭を剃ったりお化粧したり髪を整えたりしますか?この質問を講演会で100人に聞くと、90人以上が『何もしない』と答えます。これは男女ともそうですし、健康な人も、そして患者さんも同じです。患者さんは『もし(世界に)自分しかいなかったら、脱毛も顔の一部の欠損も、こんなに苦痛だとは思わないだろう』と言うのです。

今まで医療が注目してきた“痛み”は、どこにいても、一人でいても辛い痛みでした。ところが外見の変化は、ものすごく苦痛なのに、社会が消えるとなくなる痛みといえます。ここが、他の痛みと決定的に違う部分です」

 

さらに野澤先生たちの調査により、患者さんたちが外見の変化に悩む本当の理由が明らかになってきました。

 

「まずは、その症状が病気や死の不安を常に呼び起こしたり、違和感を与えたりすることです。朝起きて顔がむくんでいたら『なんだか今日は自分らしくない』と思う、その感覚です。

もう一つ大きな要素が、これまで通りの対等な人間関係でいられなくなってしまう不安、つまり社会関係性の問題です。つまり、医療においてゴールにすべきは、症状を元に戻すことよりも患者さんがこれまで通りに生活できるようにすることです。そこで、アピアランス支援は“Beauty”ではなく、“Survive”するための方法だと伝えています」

 

野澤先生は「どれだけ見た目を綺麗にしても、全く外に出られなければ意味がない」と考え、症状を完璧に治すことではなく、患者さんを社会とつなぐことに重点を置いています。

 

「『かわいそうな人』『先がない人』と思われてしまうのではないか、今まで通り付き合ってもらえないのではないか。患者さんの悩みはそういった社会との関係なので、そこへの支援を大切にしています」

 

「どんなウィッグをかぶるか」より、「どんな顔でかぶるか」が大事

アピアランス支援センター内には、たくさんのウィッグが置かれています(写真参照)。これらは色も形も、さらには価格帯も様々です。数千円のものから、30万円するものまであるといいますが、パッと見ただけではどれが高価なものかは分かりません。

 

「値段によって性能が違うと思われがちですが、ウィッグの選び方は洋服のブランドと同じです。例えば量販店でコットン100%Tシャツを買うと1,000円、ハイブランドで買えば40,000円ですが、コットンの性質が40倍違うわけではありませんよね。ブランドは、様々なところにお金を掛けて価値を築いています。

ウィッグも同じで、安いから悪い・高いから良いというわけではなく、自分がどれを選ぶかが大切です」

 

患者さんにも実物を見せたり、かぶったりしてもらいながら、ウィッグの選び方を話していきます。

 

「ウィッグをかぶると急にスタイルや髪の量が変わるので、皆さん最初は違和感があります。すると、安いものを買った人は「安いから変なのか」と思いこんでしまう。でも『そうではない』と話します。

ウィッグ選びの基準を『人の頭らしく見える』こととすれば、業界的には“つむじ”があることが大切になります。勉強した人ほどつむじの有無にこだわりがちですが、つむじがあるものは高価な品が多いですし、その割に私たちは家族のつむじなんて思い出せませんよね。健康な人は、一緒に暮らしている人のつむじさえも意識していない…そのことを教えてあげなければいけないのが、医療者です。

ウィッグを選ぶ唯一の基準は、『自分が正面から見て、かぶったときに自分らしくいられる』こと。そのウィッグに偶然つむじがなくても、堂々としていればいいのです。ウィッグも、その人らしく生きるための小道具の一つに過ぎません」

 

野澤先生は、「どんな顔でウィッグをかぶるかが大事」だといいます。CMで見かける高齢者用の “おしゃれウィッグ”と、患者さんがかぶるウィッグとの間には、本質的な違いは無いのだそうです。

 

たまたま(年齢による脱毛では)髪に困らなかった人が、病気を機にウィッグをかぶると、『がんを隠そう』とします。すると顔が暗くなり、人と目を合わせにくくなりがちです。一方、健康な人が高価なウィッグをかぶる時って、華やかに『見て』という感じでかぶっていますよね。

人目を引くのは患者さんの表情です。自信がないからと前の人から目を逸らしたり、髪をやたらと触ったり、鏡を見てばかりいたりすると、それが挙動不審に見えてしまいます。だから、かぶったらおしゃれウィッグだと思っていただくことが大切です。

ただ、髪が増えたのに眉毛が薄いと不自然なので、『眉毛は濃くしましょう』『でも、すぐには抜けないので今のうちから書いていけば大丈夫ですよ』と伝えます。焦らなくていいと教えるのも、医療者の役割です」

 

患者さんが「いいな」と言ったら、そのケアは“100点”

アピアランス支援センターには、老若男女を問わず様々な患者さんが訪れます。野澤先生は一人ひとりの話を聞き、その人に合ったケアを提案しますが、ときには「美容業界では100点とはいえない」技術を提案することもあるといいます。

そして、提案するケアは、患者さんの状況や、お化粧をする習慣の有無によっても変わってきます。

 

「赤ら顔にお尻や太ももの白い皮膚を植皮すると、そこだけ白くなります。ある男性がそれを何とかしてほしいと来たのですが、ここで本格的なカバー法を教えても、その人は絶対にやらないでしょう。

本当にやろうとすると、普通のメイクよりもはるかに難しいテクニックが必要です。でもその方は、60歳になるまで化粧水さえ使ったことがない。そこにさらに難しいことを教えれば、『面倒だからやらない』となるばかりか、『だったら家にこもればいい』と思ってしまうかもしれません。美容業界では100点の技術でも、私たちにはこれでは無意味です。

そこで、白斑に塗るファンデーションを「水薬のような感じでつけてみてください」と渡しました。少しつけて『色ムラが減るでしょう?』と言ったら『ああ、いいな』と。カモフラージュメイクを専門とする美容業界の方に見せたら10点の技術かもしれませんが、患者さんが『いいな』と言ったら、私たちには100点です。患者さんが社会と結びつくために、とにかくその方ができる簡単な方法、という視点で組み立てています。

反対に、『どれほど時間やお金がかかっても良いから』とこだわる少数の方には、そのこだわりに応えてくれる専門家を紹介します」

 

それぞれ、悩んでいるのは見た目や気持ちだけの問題ではありません。自分らしく生きるにはどうすればいいか、社会との関わりを保つためにはどうすればいいか、という視点では、男性も子供も同様に様々な課題を抱えています。野澤先生は、それを聞くようにしています。

 

「子供は『ウィッグだと、遊園地で自分だけジェットコースターに乗れないんだけど』などと言ってきます。

営業職の男性は『爪が黒くなって名刺が出せなくなり、仕事を外された』とか、社長さんが『脱毛から病気がバレると会社の融資を撤回されてしまう』とか…見た目を通して、社会との関係性に悩んでいるので、『そこを乗り切る方法を考えましょうね』と話します」

 

患者さんと社会が、もとの関係に戻っていけるように

がん患者さんのケアで何より大切なのは、その人がパートタイマー患者でいられること」。つまり、病気以外の“やること”(仕事など)をしっかり行うことで、相対的に病気の比重を少なくすることが、野澤先生たちが外見の支援を行う理由の一つでもあるといいます。

 

「『命に関わる病気です』と言われたのに常にポジティブだったら、それは躁転換といい、メンタル的には病気です。ただ、ずっと落ち込んでいるとまた違う病気になってしまいます。

健康な人とは、(感情を)プラスマイナス両方同時に持っていられる人です。だから、患者さんも命に関わる病気だと言われれば落ち込むのが正常です。でも、ずっと落ち込み続けないようにする特効薬は、残念ながらありません。一番良いのは、できる限り今まで通りの生活を送ることです」

 

では、治療中、または治療を終えた患者さんが社会に戻ってきたとき、私たちはどう迎え入れれば「今まで通りの生活」を支えられるのでしょうか。また、患者さんはどう振る舞えば戻りやすいのでしょうか。野澤先生は、患者さんに次のように話すといいます。

 

「まず、病気のことはプライバシーなので、基本的には言う必要はありません。

それでも話すときには、病気のことだけでなく、相手が具体的にできることとセットで言うようにと伝えています。例えば『病気になったので、飲み会は10回に1回しか出られないかもしれない。でも、めげずに誘って』と言えば、相手が楽になるのです。

他にも、仲のいい友達に愚痴を話したければ『あなたに聞いてほしい』と言えば、相手も『来た!』と思いますよね。『そのかわり、ご飯をご馳走するんですよ』とも話します。対等な関係を維持しながらうまく伝えていけばいいと思います。

一方、周囲の人は(本人に)『何か手伝うことはありますか』と聞けばいいでしょう。それ以外のことは、本人が言わなかったら普通にしておくのが一番だと思います」

 

「まずは、仕事仲間として職場に戻ればいい」と言う野澤先生。患者さんが守るべきルールとして、3つのことを挙げました。

 

「まず、(働く)時間を短くしたとしても、その時間はできるだけ前と同じように仕事をしてください。それから、前と同じように受け答えをしてください。最後に、みんなが笑っていたら、面白くなくてもとりあえず笑ってください。会社で求められるのは一緒に仕事をすることですから、仕事仲間として戻ればいいのです。

職場の人も最初は心配しますが、前と同じく仕事ができてコミュニケーションが取れていれば、もとの関係にすっと戻れます。構えずにいればうまくいきますよ、と話をします」

 

「がんで見た目が変わる」と言うと、本人も不安になるし、周囲の人もどう対応して良いか分からなくなりがちです。しかし、外見のことが問題になるのは主としてコミュニケーションであり、そこをどうするか考えていけば、自然とうまくいくことがほとんどだといいます。

 

「人はどんどん歳を取っていって、シミもシワも増え、髪も白くなっていきます。それでも、おばあちゃんはずっとおばあちゃんだし、お母さんはずっとお母さんですよね。

人間関係は、1本の傷がどうこうという話ではありません。最初だけは『印象が変わったな』と思っても、その人らしさは変わらないのです。そこに気づいてもらえれば、患者さんは安心して社会復帰できます」

編集後記

がん治療によって患者さんの外見に生じる変化は、「脱毛」「皮膚の変色」といった症状だけの問題ではありません。患者さんが社会に戻る上で課題となるのがこれらの変化であり、野澤先生が支援しているのはそのコミュニケーションの部分です。

医療の進歩によって、がんは治る病気になりつつあり、社会復帰する人も増えてきています。いつかは、あなた自身やあなたの大切な人が当事者になるかもしれません。その時に、本記事を少しでも思い出していただければ幸いです。

また、アピアランスケアに関してさらに知りたい方は、ぜひ下記のページもご覧になってください。

東京都福祉保健局|がん患者さんとそのご家族へアピアランスケアに関する情報ページ ~外見の変化が心配なときに~

がん患者さんの「見た目」のケア:患者さんと社会を「つなぐ」工夫とは