ニュージャージー州で、頭蓋骨の外に脳が突出した‟外脳症”という先天異常を持って誕生した男児が生後7か月を迎えた。外脳症で生まれた子のこれまでの最長生存時間は3時間で、母親は妊娠中に医師から中絶を勧められたものの「ほんの少しだけでも我が子と対面できたら」と産むことを決断したという。‟奇跡の子”の踏ん張りを『The Sun』『New York Post』などが伝えている。

ニュージャージー州バーゲン郡ガーフィールド在住のマリアサンタ・マリアさん(30)は3月7日、同郡ハッケンサック大学メディカル・センタールーカス君を出産した。マリアさんは妊娠10週目の最初の超音波検査の時に、医師から「胎児の頭蓋骨の一部が欠損し、脳が外側に突出している。出産しても1日も持たないので、中絶をしたほうが良い」と告げられたが、悩んだ末に出産することにした。

医師の告知以来の心の揺れを、マリアさんは『ABC News』に次のように話している。

「医師からの言葉は衝撃的でした。中絶か、出産か。どうすればよいのかわからなくなって、病気について徹底的にリサーチしたのです。そして夫と話し合いを重ねた結果、『たとえ赤ちゃんと5分しか一緒に過ごすことができなくても構わない。出産する価値はある』という決断を下しました。」

「出産の日は、ルーカスがいつ亡くなってもいいように、3歳、7歳、8歳の3人の娘も分娩室に入りました。ルーカスと対面する最初の日が、最期のお別れになると思ったからです。病院には3人の子供たちの心のケアをしてくれるチャイルド・ライフスペシャリストにも待機してもらい、ルーカスの葬儀の段取りも整えていました。」

「でもルーカスは医師の予想を裏切り、1日目を生き抜いたのです。もちろん新生児集中治療室で監視が続けられましたが、医師らはルーカスの生命力にただ驚愕するばかりでした。のちに医師から、ルーカスを連れて退院してもいいと言われたのですが、息子の頭は通常の2倍の大きさで、まるで頭に風船がついているかのようだったのです。そんな状態で退院して、息子の頭の突出した部分が破裂したら私たちにはどうすることもできません。それで医師に他に選択肢がないのかを尋ねたのです。」

「手術という選択肢があると聞かされた私たちは、すぐに飛びつきました。そして出産から4日後の3月11日、ノース・ジャージー・脳&脊椎センターNorth Jersey Brain and Spine Center)でルーカスの脳の異常な組織を取り除き、脳組織周辺を閉じる手術が行われたのです。その後ルーカスは順調に回復し、手術から1週間後には退院することができました。」

たった数時間の命と予想されたルーカス君は1日を生き、10日を生き、そして10月7日で生後7か月を迎えた。同病院の小児脳神経外科部長であるティムフォーゲル医師は「タイミングよく手術できたことにより、ルーカス君の機能している脳の部分に損傷が及ぶことを防ぐことができました。また脳卒中やてんかん発作の予防にもなりました。5、6か月後に頭蓋骨の形成手術が必要ですが、外脳症の赤ちゃんで3時間以上生きた例はなく、7か月間も生き抜いてきたルーカス君には驚かされるばかりです。新記録を更新し続けるルーカス君は、同じ病気と診断された家族の希望となるでしょう」と述べている。

マリアさんは医師らも驚くほどの成長を続けるルーカス君について、最後にこう語った。

ルーカスはフィジカルセラピーに通っており、今ではシリアルベビーフードを食べることができるようになりました。小さな声で泣き、ハイハイをしたがります。私たち家族にとって初めての男の子なので、3人の娘たちもルーカスに歌を歌ってあげたり、キスをしたりととても可愛がっているんですよ。ルーカスなしの人生は考えられません。奇跡は存在するのです。」

画像は『The Sun 2019年10月3日付「MIRACLE BOY Baby is ‘first in world’ to survive being born with his brain OUTSIDE his skull」(Credit: Handout)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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