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口部分が大きく裂けて顎がなく、開いた口は常に出血しているという深刻な障がいを持って生まれたロシア在住の女児(6歳)が今年8月、多くの人の支援を受けてイギリスへ渡り、下顎の形成手術を受けた。この手術によって新しい顔を手に入れた少女は、6歳にして初めて笑うことが可能になった。『Siberian Times』などが伝えている。

シベリア中部クラスノヤルスク地方在住のダリナ・シュペングラーちゃんは、顔半分が未形成で顎が無く口の部分が顔いっぱいに裂けた状態で産まれてきた。母親のエレナさん(47)は我が子を初めて目にした時にショックで気絶し、医師には子供を病院に置いていくよう言われたほどだった。エレナさんは6年前のことをこう振り返っている。

「夫のユーリーは、ダリナを見ても顔色一つ変えずに受け入れ、私にこう言ったのです。『この子は私たちの子。私たちの娘だよ』とね。児童養護施設に娘を渡してしまうなど考えられなかった私は仕事を辞め、夫とともにダリナにはできる限りの愛情を注いできました。娘の障がいは私たち夫婦の絆を一層深くしたのです。」

しかしダリナちゃんの容姿に驚いた親戚の多くは夫婦と縁を切り、外出すれば冷たい視線に晒された。幼稚園からは「他の子が怖がるから」と受け入れを拒否され、ダリナちゃんには友達もできなかった。顎が無いため普通の食事をとることやきちんと話をすることもできなかったが、ダリナちゃんの顔の本格的な形成手術はロシア国内では難しい状態だった。

そんなダリナちゃんが今年6月、エレナさんと一緒に英ロンドン特別区にあるグレート・オーモンド・ストリート病院へと旅立った。同病院は英最古、世界でもトップクラスの小児病院として知られており、ダリナちゃんは病気の子供を支援するNPO団体「Rusfond (The Russian Aid Foundation)」や地元メディア『Siberian Times』の支援によって、約880万円(67,400ポンド)の下顎の形成手術を受けることが可能になったのだ。

ロンドンに向かう前は1歳児の平均とほぼ同じ11キロほどの体重しかなかったダリナちゃんだが、手術に耐えられる13キロまで体重を増やして入念な準備を重ね、8月15日に手術が行われた。ダリナちゃんには下顎が形成され、首には皮膚が移植されて、11時間にわたる手術は無事終了した。

エレナさんは「たくさんの人々の支援を受けて、最先端の医療を受けることができたことに本当に感謝しています。ロンドンではロシア語を一言も話せないのにもかかわらず、多くの人がハグをしにやってきて私たちを温かく迎え支えてくれたのです。ダリナは彼らにたくさんの愛情を注いでもらいました」と語っている。

9月末、3か月ぶりにモスクワの空港に降り立ったダリナちゃんは父親のユーリーさん(49)を見つけると飛びついた。エレナさんはユーリーさんに「ダリナは笑うことを学んだのよ」と2人を見つめて涙を拭うと、ユーリーさんは笑顔で「とってもきれいだよ」とダリナちゃんを抱きしめた。ダリナちゃんは大好きなユーリーさんに抱かれ、嬉しそうに声を出して笑った。

なおダリナちゃんの病気は当初、Nager症候群という遺伝的な障がいであると考えられていたが詳しい検査の結果、自然界の放射線や遺伝子複製など自然要因が原因で遺伝子に変化が生じる‟偶発突然変異(spontaneous mutation)”によるものであることが分かった。ダリナちゃんは数か月後、上顎と唇の形成手術のため再びロンドンに向かう予定で、現在はこの治療のための募金活動が始まっている。

画像は『Siberian Times 2019年10月3日付「Girl, 6, born without half her face returns to Russia laughing for first time after surgery in UK」(Pictures: Valeria Sukhova)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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