欧米では100万人に1人が発症するという遺伝性の難病「色素性乾皮症(XP)」を患う28歳女性が、『Metro』『LADbible』などのインタビューに応じた。女性は遮光を徹底しているものの、これまでに28回も皮膚がんを発症しているという。

米カリフォルニア州に住むアンドレア・イヴォンヌ・モンロイさん(Andrea Ivonne Monroy、28)は、幼い頃から紫外線に過敏な「色素性乾皮症(XP)」と闘ってきた。XPの患者は一度皮膚にダメージを受けると修復することができず、皮膚がんになる確率は平均値の1000倍にものぼる。

遮光を徹底しないと命に関わるため、アンドレアさんは日中は滅多に外出せず、窓にはUVプロテクトのフィルムを貼り、厚手のカーテンで光を遮って暮らしている。それでも身体は色素斑やそばかす、しみに覆われており、これまでに28回も皮膚がんを発症したそうだ。

アンドレアさんが最後に皮膚がんと診断されたのは2020年の10月で、皮膚の上皮から発生し悪性度が低いと言われる基底細胞がんだったという。 またほくろのような黒みを帯びた色素斑ができるメラノーマ(悪性黒色腫)や前がん状態の細胞が見つかったことが何度もあるそうで、アンドレアさんはXPとの闘いについてこのように述べた。

「私が外出するのは夜だけで、いつもUV測定器を持っていくの。日中に病院に行かなければならない時は、皮膚を保護するために長袖・長ズボンは欠かせないわ。もちろん顔を保護するためのシールドもつけるのよ。雨が降っていようが曇っていようが関係なしでね。」

「自分がXPということを受け入れるには時間がかかったわ。症状は皮膚だけでなく、自分が早老であることも感じる。私の場合、23歳の時にほてりなどの更年期障害の症状が始まったの。外出もままならないし、『私には他の人が普通にできることができないんだ』と投げやりになって、どん底まで落ち込んでしまったこともあったわ。」

『LADbible』によると、XPの患者の平均寿命は37歳とのことで、自称ブロガーのアンドレアさんはInstagramのなかで心の葛藤を包み隠すことなく綴っている。

そのなかでアンドレアさんは、

「どんなに前向きに過ごそうと思っても、時にはくじけそうになる。2020年は私にとって色々なことがあった。最近は疲れも酷くなったし、頭痛が止まない時もある。」

と複雑な気持ちを吐露しながらも、

「つらい経験があったからこそ、『自分がこの世の中に存在しているということが素晴らしいことなんだ』と思うようになったの。生きていることを感謝するようになったのよ。」

「今の私はヨガや瞑想を通して心をリセットできている。日に日に自分が好きになるの。」

「だから他の人のためではなく、自分のためにこの病気と闘うことにしたの。絶対あきらめないと決めたのよ。どんなにつらいことがあっても、人生はなんとかなる。『人生はそんなに悪いものじゃない』って思えるようになったわ。」

などとまるで自分自身に言い聞かせるかのようなポジティブ言葉や笑顔の写真を多数投稿している。

そんなアンドレアさんには、次のようなコメントが寄せられた。

「つらい病気だけど負けないで。」
「あなたの笑顔に癒される。」
「私も同じ病気。一緒に闘いましょう。」
「あなたを通してこの病気を知った。早く治療法が見つかるといいね。」
「好きな時に外出できないなんて…。私もつらいことがあったけど、頑張ることができる気がしてきた。」
「あなたを応援しているわ。」

ちなみに昨年12月には、XPを患う豪ビクトリア州に住む1歳半の男児の両親がメディアに登場し、「XPについて知って欲しい」と訴えた。両親は「我が子に普通の生活をさせたい」と、ブランコやトランポリンなどの遊具を備えた室内の遊び場を作るため、クラウドファンディングサイトで寄付を呼びかけていた。

画像は『Andrea Ivonne Monroy 2021年4月3日付Instagram「Grateful to the universe and Gaia for being able to be alive in this moment of my life.」、2020年5月8日付Instagram「Having a rare disease all my life,」、2020年9月21日付Instagram「Having freckles has made me be the human that I am now,」、2021年2月27日付Instagram「Vivo día a día.」、2020年10月4日付Instagram「This week was quite something else,」』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)

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