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「指定難病」のニュースまとめ（91件）

検索結果：91件

治療選択肢が増えた短腸症候群に関する臨床疑問を解決する、診療科を横断した「短腸症候群／腸管不全」専門医チームが発足

健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」

関根りさ、指定難病で入院中の2歳息子にコットンパック ガーゼには手描きの「ロエベ」でオシャレ

関根りさ、指定難病を患う2歳息子のために“ハイブランドガーゼ”を手作り 「カジュアルもいくじゃん」

「ハイブランド2歳児」関根りさ、指定難病の息子に“手書きのロゴ”でオシャレ「本日ヴィトンきてました」

難病者が働きやすい社会を。「SoilxPolicy Fund」基金、NPO法人両育わーるどに支援決定

関根りさ、指定難病の息子と面会中の2ショット公開「パック作って遊んでいました」

日本初*「腸内細菌叢バンク」が始動

難病eスポーツプレイヤー「Jeni」選手、世界最大の格闘ゲーム大会「EVO2024」へ挑戦。参加実現のため、クラウドファンディングを開始

抗酸化サプリメントTwendee Xは指定難病「全身性強皮症」を安全に治療できる可能性が示されました

アレクシオンファーマ「世界希少・難治性疾患の日2024（Rare Disease Day 2024）」に協賛

TGCV患者会は、指定難病検討委員会での再審議を求めます

Medii、日本ベーリンガーインゲルハイムと膿疱性乾癬における協業を開始

Sensing Solution アイデアソン・ハッカソン 2023の最終発表会を開催しました

潰瘍性大腸炎で免許取得できなかった？　難病患う女性アイドルめぐる「ネット記事」に批判…警視庁「それだけでは制限されない」

『筋痛性脳脊髄炎 患者支援 タクティカートオーケストラ 名曲チャリティコンサート』第2回公演の開催が決定

疾患別/地域別のエキスパート専門医チームに症例相談ができる「E-コンサル」のグループコンサル機能において特許を取得

藤田ニコルが“今まで話してこなかった”病気公表　数値「とんでもないことに…」

元イングランド代表MFが肝臓移植に成功、日本では「指定難病」の原発性硬化性胆管炎を発症

「難病対策のSDGsを考える　-難病患者への良質・適切な医療の確保、療養生活の質の維持・向上のために-」　患者・市民参加（Patient public involvement）企画を開催

医療用HAL、脊髄疾患（HTLV-1関連脊髄症（HAM）および遺伝性痙性対麻痺）の適応追加に係る保険適用のお知らせ

第28回 日本難病看護学会学術集会 ランチョンセミナー開催「病気になっても安心できる生活を目指して ～地域連携・医療連携を考える～」

指定小児慢性特定疾病医療機関に関する調査結果をスクエルが公表。小児科標榜施設に対する割合は「愛媛県53%」が最も高く、「青森県14%」と最も低い結果に。

「難病患者さんと医療従事者のコミュニケーションと連携に関する意識調査」実施

【X（Twitter）プレゼントキャンペーン】オリックス・バファローズ3連覇はこの男から始まった！西浦颯大初の自伝『もう一回野球させてください神様』が発売。抽選で6名様にサイン色紙プレゼント！

指定難病である「全身性強皮症」の患者の治療満足度に「主治医の専門性」が大きく寄与することが明らかに

#2i2・天羽希純、指定難病を告白「悔しくてどうしようもない時もあります」　ファンから励ましの声が殺到

筋痛性脳脊髄炎患者支援 タクティカートオーケストラ 名曲チャリティーコンサート開催のお知らせ

我儘ラキア・星熊南巫が指定難病に、誕生日の早期発見で「人生のターニングポイントになりました」

関根りさ、指定難病「接合部型表皮水疱症」患う長男の近況を報告　「夜9時に病院から電話があって驚いた」

「人間ドック」では不十分…“一生自分の脚で歩きたい”なら受けるべき「股関節ドック」とは【専門医が解説】

中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV）の指定難病化と治療薬の早期承認を求める要望書を厚生労働大臣に提出致しました。

アレクシオンファーマが難病患者と医師に調査、9/30に難病看護学会を開催＿診断までに長い時間、通院負担が大きい、最適な治療方法がない…

yama、『Raising Awareness of NMOSD with yama』、難病の啓発プロジェクトに参加。

難病患者さんと医師を対象に「難病に関する意識調査」を実施

MediiのE-コンサル、症例相談に回答協力するエキスパート専門医が1,000名を突破！

女子トイレの順番待ちをしていた親子　ヘルプマークをつけている女性に声をかけたところ？

【YouTubeランキング】週間動画再生数~ヒカキン初のブランド立ち上げ/関根りさ長男の難病治療~（5月1日）

【月額入居費用・大幅値下げのお知らせ】看護師・介護士24時間365日対応。がん終末期、指定難病その他医療依存度の高い方への施設「メディホス河口湖」

【月額入居費用・大幅値下げのお知らせ】看護師・介護士24時間365日対応。がん終末期、指定難病その他医療依存度の高い方への施設「メディホス南アルプス」

患者さんが作成したレシピを症状、食事療法、栄養別に検索できるレシピサイト「グッテレシピ」を正式にオープン！ ―潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群・お腹の弱い方向け ―

ルートインホテルズが『I know IBDプロジェクト』に参画

株式会社リプロセル設立20周年を迎えて

株式会社リプロセル設立20周年を迎えて

住み慣れた地域で継続的に支えるヒューマンライフケア型CCRCを実現【新規事業】難病や末期がんの方の生活を支える住宅型ホスピス「ヒューマンライフケア宮前ホスピスホーム」神奈川県川崎市に4月開設！

希少疾患交流情報サイト＜難病患者サポート事業（厚生労働省補助事業）＞2023年3月に新規開設。掲載患者会情報、個人SNS情報募集。

「週末にホームにて初乗りして来ました」　坂口憲二の『現在の姿』に反響上がる

サラリーウーマンシンガーHana１st Japan Tour！ 2023年１月28日（土曜） パリミキ　大阪アメリカ村店２Fで開催決定！

看護師・介護士24時間365日対応。がん終末期、指定難病その他医療依存度の高い方への医療支援・ホスピス型住宅「メディホス富士宮」

『ジーネックスの全ゲノム検査』、難病を疑う個人へのサービスを開始

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「子どもの票は僕のもの、って」吉村知事の「0歳児に選挙権」提案にSNSドン引き 蓮舫も苦言

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4/27(土)21:00～選挙戦最終日に東京15区の立候補者が集う「ネット演説」生放送　主催：ニコニコ

【LIVE】5/5（日）9:00～【アメリカ海軍の航空ショー】岩国基地フレンドシップデー2024

5/3(金)午前0時〜声優・古谷徹と三石琴乃の朗読で聞く「日本国憲法」を24時間配信【憲法記念日特集2024年】